Het Erasmus MC en Rijndam Revalidatiecentrum uit Rotterdam voeren in samenwerking met verschillende centra onderzoek uit bij jongeren en jongvolwassenen met spastische cerebrale parese (CP) van 16 tot en met 24 jaar en gaat na wat het effect is van het doorlopen van de module ‘Actieve Leefstijl en Sportstimulering’ op de mate dagelijkse activiteit en fitheid. Dit onderzoek heet LEARN 2 MOVE 16-24 en is onderdeel van het landelijk onderzoeksprogramma LEARN 2 MOVE.

Uit voorgaand onderzoek blijkt dat personen met CP een minder actieve leefstijl hebben en minder fit zijn dan personen zonder lichamelijke beperking. De module ‘Actieve Leefstijl en Sportstimulering’ is gestart om jongeren en jongvolwassenen met CP meer actief te krijgen in het dagelijks leven, want bewegen is gezond en bewegen doet je goed. Het is de bedoeling dat de deelnemers, met een beetje hulp van ons, een gezonde en actieve leefstijl aanleren. De behandelmodule bestaat uit counseling gesprekken met een personal coach, fitnesstraining, sportadvies en sportworkshops. De duur van deze behandelmodule is 6 maanden en wordt aangeboden in Rotterdam (Erasmus MC / Rijndam), Amsterdam (VUmc / RCA), Den Haag (Sophia Revalidatie) en Utrecht (De Hoogstraat).

We streven er naar om 60 deelnemers te includeren in dit onderzoeksproject. Deze deelnemers worden door middel van loting verdeeld in 2 groepen; één groep die de behandelmodule ‘ Actieve Leefstijl en Sportstimulering’ volgt en één groep die deze behandelmodule niet volgt, maar de reguliere zorg ontvangt. Onafhankelijk van de groep waarin iemand is geloot vinden er na 0, 3, 6 en 12 maanden metingen plaats om de effectiviteit van de behandelmodule te kunnen evalueren. Tijdens deze metingen wordt onder andere de conditie, de spierkracht en de kwaliteit van het bewegen van de deelnemers bepaald.

De opzet van het onderzoek is als volgt:

Deelnemers

Inclusiecriteria:

  • Jongeren en jongvolwassenen (16-24 jaar) met spastische CP
  • GMFCS niveau I t/m IV

Exclusiecriteria: 

  • Andere aandoening dan CP die de mate van activiteit kan beïnvloeden
  • Contra-indicatie voor een maximale inspanningstest of training
  • Vanwege cognitieve stoornissen of onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal niet in staat om opdrachten in het kader van dit onderzoek te begrijpen
  • Te hoog baseline activiteitenniveau (bepaald tijdens baseline meting) 

Interventie 

De interventie ‘Actieve Leefstijl en Sportstimulering’ bestaat uit 3 onderdelen:

  1. Personal counseling; dit onderdeel is het speerpunt van de interventie en is gebaseerd op Motivational Interviewing; een op samenwerking gebaseerde gesprekstechniek om motivatie om te veranderen intrinsiek te versterken.  Door middel van 6 maandelijkse counseling-gesprekken met een personal coach wordt aangestuurd op een meer actieve leefstijl in het dagelijks leven. 
  2. Fitheidstraining; dit onderdeel is gericht op het verbeteren van de fysieke fitheid en bestaat uit 1 uur per week groepstraining in het centrum onder supervisie van een fysiotherapeut en 1 uur per week thuis of in eigen omgeving trainen. Het doel van dit onderdeel van de interventie is het verbeteren van de aërobe capaciteit en de spierkracht.  De duur van dit onderdeel van de interventie is 3 maanden. Hierna zal per individu worden bekeken of en waar de fitheidstraining eventueel in de periferie kan worden voortgezet.
  3. Sportcounseling; dit onderdeel bestaat uit 2 tot 5 gesprekken met een bewegingsagoog waarbij de voorkeuren en mogelijkheden in sport activiteiten worden besproken. Daarnaast worden er sport specifieke workshops aangeboden om verschillende sporten, aangepast aan de individuele capaciteit, aan de deelnemers te introduceren. De duur van dit onderdeel van de interventie is variabel tot een maximum van 6 maanden.

Metingen

Voor de evaluatie van de interventie zal gebruik gemaakt worden van een activiteiten monitor waarmee de mate en intensiteit van activiteiten tijdens het dagelijks leven bepaald kunnen worden (primaire uitkomstmaat). Tevens zal er een functieonderzoek in een bewegingslaboratorium plaatsvinden waarbij de fysieke fitheid van de persoon wordt bepaald met behulp van fiets- of armergometrie, spierkrachtmetingen, wandeltesten, metingen van lichaamssamenstelling en bloedanalyse (primaire uitkomstmaat). Secundaire uitkomstmaten voor de evaluatie van de interventie zijn onder andere; mate van vermoeidheid, participatieniveau, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en algemene self-efficacy.